Patríte k rodinám kde sa vyskytuje spinálna muskulárna atrofia? Pripojte sa k aliancii rodín v APPA.

SMA SLOVAKIA

Aliancia rodín
v APPA

združuje slovenské rodiny detí a dospelých, ktorí trpia vážnym nervovosvalovým ochorením - spinálna muskulárna atrofia (SMA).

V záujme novovzniknutej aliancie je vytvárať priaznivejšie životné podmienky pre rodiny, ktoré sa neúnavne starajú o príbuzných s touto diagnózou.

Prečo sme vznikli?

Náš príbeh

V roku 2020 sa spojilo celé Slovensko, aby pomohlo štyrom deťom s vážnym ochorením - spinálnou muskulárnou atrofiou I. získať finančné prostriedky na aplikáciu nevyhnutného lieku. Asociácia pomoci postihnutým - APPA v tom čase okamžite zareagovala a venovala jednému z týchto detí celý finančný výťažok z jednej charitatívnej akcie.

Po prijatí lieku potrebovali deti neodkladne absolvovať komplexnú rehabilitačnú starostlivosť, ktorú na Slovensku poskytuje piešťanské HENDI CENTRUM. Pre APPA bola táto situácia jedným z hlavných podnetov, aby vytvorila špeciálny projekt určený práve pre deti s diagnózou SMA. Oslovili sme partnerov a spoločnosti, ktoré boli pripravené spolupracovať na vytváraní podmienok pre SMA deti, aby mohli po podaní génovej terapie ďalej napredovať v rukách odborníkov. Tento výnimočný projekt dostal názov Krok pre Teba.

Starostlivosť v rámci projektu Krok pre teba zahŕňala:

  • Finančnú podporu pri absolvovaní nevyhnutných rehabilitácií
  • Nákup špeciálnych pomôcok pre spolupracujúcich fyzioterapeutov
  • Spájanie a združovanie rodín s SMA dieťaťom

Úspech a výsledky projektu prekročili v roku 2022 hranice Slovenska a pozitívne reakcie zahraničných odborníkov nás doviedli k presvedčeniu pokračovať v našej práci ďalej. Ako ďalší a vítaný krok v komplexnej starostlivosti o SMA dieťa zakladáme v roku 2023 pod krídlami APPA novú strešnú organizáciu - SMA Slovakia.

SMA Slovakia

Naše ciele

Združovať rodinyZlepšovať životné a sociálne podmienky rodínPoskytovať relevantné informácie súvisiace s ochorením SMAEdukovať rodiny a odbornú verejnosťVytvárať projekty na finančnú podporu rehabilitačnej a inej starostlivosti pre SMA pacientovAko strešná SMA organizácia na Slovensku zastupovať rodiny na medzinárodných fórach

Novinky

PROJEKT

Krok pre Teba 2023

Prostredníctvom nového ročníka projektu umožní APPA v spolupráci so spoločnosťou Novartis a rehabilitačným HENDI CENTROM absolvovať 16 deťom a dospelým s diagnózou spinálna muskulárna atrofia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska komplexnú rehabilitačnú liečbu.

O zaradenie do projektu a získanie finančného príspevku môžu požiadať členovia SMA Slovakia priamo vo svojom konte v Klube APPA!

SMA Slovakia

Podujatia

23/06/2023

16:30

HENDI CENTRUM Piešťany

Mgr. Marián Jendrichovský PhD., Bc. Jendrichovská

Prednáška respiračnej fyzioterapie

Aktivity

Krok pre teba 2021

Podporili sme
  • Deväť SMA pacientov z celého Slovenska (každý absolvoval dva rehabilitačné pobyty v HENDI CENTRE)
  • Vzdelávacie kurzy pre fyzioterapeutov HENDI CENTRA - dysplázia bedrových kĺbov u detí a dynamická neuromuskulárna stabilizácia podľa Kolára pre deti
Zakúpili sme
Krabat - kompresné ortézy trupu pre SMA pacientov a ďalšie profesionálne rehabilitačné pomôcky

Krok pre teba 2022

Podporili sme
  • Štrnásť SMA pacientov z celého Slovenska (každý absolvoval dva rehabilitačné pobyty v HENDI CENTRE)
  • Vzdelávacie kurzy pre fyzioterapeutov HENDI CENTRA - kombinované techniky
Zakúpili sme
Komunikačnú pomôcku Tobii

SUPER VÍKEND pre SMA

September 2022
Víkend venovaný rodinám s SMA dieťaťom

VIANOČNÝ VOŇAVÝ VÍKEND

December 2022
Víkend venovaný rodinám s SMA dieťaťom

SMA konferencia - ICEE Patient Advocacy

September 2022
Slovinsko, Ľubľana

Medzinárodný vedecký kongres pre SMA pacientov

Október 2022
Barcelona, Španielsko

Kto nás podporuje?

Partneri

SMA Slovakia

Kontakt

sma@appa.sk 
+421 905 991 901 / +421 908 417 338

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava

2023 / Asociácia pomoci postihnutým - APPA.