Patríte k rodinám kde sa vyskytuje spinálna muskulárna atrofia? Pripojte sa k aliancii rodín v APPA.

SMA SLOVAKIA

Aliancia rodín
v APPA

združuje slovenské rodiny detí a dospelých, ktorí trpia vážnym nervovosvalovým ochorením - spinálna muskulárna atrofia (SMA).

V záujme novovzniknutej aliancie je vytvárať priaznivejšie životné podmienky pre rodiny, ktoré sa neúnavne starajú o príbuzných s touto diagnózou.

Náš príbeh

Prečo sme vznikli?

Náš príbeh

V roku 2020 sa spojilo celé Slovensko, aby pomohlo štyrom deťom s vážnym ochorením - spinálnou muskulárnou atrofiou I. získať finančné prostriedky na aplikáciu nevyhnutného lieku. Asociácia pomoci postihnutým - APPA v tom čase okamžite zareagovala a venovala jednému z týchto detí celý finančný výťažok z jednej charitatívnej akcie.

Po prijatí lieku potrebovali deti neodkladne absolvovať komplexnú rehabilitačnú starostlivosť, ktorú na Slovensku poskytuje piešťanské HENDI CENTRUM. Pre APPA bola táto situácia jedným z hlavných podnetov, aby vytvorila špeciálny projekt určený práve pre deti s diagnózou SMA. Oslovili sme partnerov a spoločnosti, ktoré boli pripravené spolupracovať na vytváraní podmienok pre SMA deti, aby mohli po podaní génovej terapie ďalej napredovať v rukách odborníkov. Tento výnimočný projekt dostal názov Krok pre Teba.

Starostlivosť v rámci projektu Krok pre teba zahŕňala:

Finančnú podporu pri absolvovaní nevyhnutných rehabilitácií
Nákup špeciálnych pomôcok pre spolupracujúcich fyzioterapeutov
Spájanie a združovanie rodín s SMA dieťaťom

Úspech a výsledky projektu prekročili v roku 2022 hranice Slovenska a pozitívne reakcie zahraničných odborníkov nás doviedli k presvedčeniu pokračovať v našej práci ďalej. Ako ďalší a vítaný krok v komplexnej starostlivosti o SMA dieťa zakladáme v roku 2023 pod krídlami APPA novú strešnú organizáciu - SMA Slovakia.

SMA Slovakia

Naše ciele

Združovať rodinyZlepšovať životné a sociálne podmienky rodínPoskytovať relevantné informácie súvisiace s ochorením SMAEdukovať rodiny a odbornú verejnosťVytvárať projekty na finančnú podporu rehabilitačnej a inej starostlivosti pre SMA pacientovAko SMA organizácia na Slovensku chceme zastupovať rodiny aj na medzinárodných fórach

SMA Slovakia

Podujatia

Na ďalšie, nami organizované podujatia sa môžete tešiť po letných prázdninách.

Aktivity

Stretnutie SMA Slovakia

8. september 2023
HENDI CENTRUM Piešťany

Krok pre teba 2023

Prostredníctvom nového ročníka projektu umožní APPA v spolupráci so spoločnosťou Novartis a rehabilitačným HENDI CENTROM absolvovať 16 deťom a dospelým s diagnózou spinálna muskulárna atrofia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska komplexnú rehabilitačnú liečbu.

Prednáška respiračnej fyzioterapie

23. jún 2023
HENDI CENTRUM, Piešťany

Medzinárodný vedecký kongres pre SMA pacientov

Október 2022
Barcelona, Španielsko

SMA konferencia – ICEE Patient Advocacy

September 2022
Slovinsko, Ľubľana

VIANOČNÝ VOŇAVÝ VÍKEND

December 2022
Víkend venovaný rodinám s SMA dieťaťom

SUPER VÍKEND pre SMA

September 2022
Víkend venovaný rodinám s SMA dieťaťom

Krok pre teba 2022

Podporili sme

Štrnásť SMA pacientov z celého Slovenska (každý absolvoval dva rehabilitačné pobyty v HENDI CENTRE)
Vzdelávacie kurzy pre fyzioterapeutov HENDI CENTRA – kombinované techniky

Zakúpili sme
Komunikačnú pomôcku Tobii

Krok pre teba 2021

Podporili sme

Deväť SMA pacientov z celého Slovenska (každý absolvoval dva rehabilitačné pobyty v HENDI CENTRE)
Vzdelávacie kurzy pre fyzioterapeutov HENDI CENTRA – dysplázia bedrových kĺbov u detí a dynamická neuromuskulárna stabilizácia podľa Kolára pre deti

Zakúpili sme
Krabat – kompresné ortézy trupu pre SMA pacientov a ďalšie profesionálne rehabilitačné pomôcky