Patríte k rodinám kde sa vyskytuje spinálna muskulárna atrofia? Pripojte sa k aliancii rodín v APPA.

To sme my SMAci – Veronika

Administrátor14. decembra 2023

Veronika je osemročná školáčka, ktorá má rada matematiku, miluje psíkov a plávanie v bazéne. Jej spoločníkom od troch rokov je elektrický invalidný vozíček, na ktorom manévruje lepšie ako pretekár Formuly 1. U nej doma na východe Slovenska je veselo. Spolu so zdravými súrodencami – štvorročným bračekom a šesťročnou sestričkou, vymýšľajú rovnaké huncútstva, ako jej zdraví rovesníci. Dievčatko pravidelne s rodičmi cestuje z Prešovského kraja stovky kilometrov za rehabilitáciami v špecializovanom HENDI CENTRE v Piešťanoch. Prečo? Lebo diagnóza na tri písmenká a číslica dva za ňou …

Prvý rehabilitačný pobyt až ako šesťročná

„Veronika mala rok a pol, keď sa jej zistila diagnóza SMA 2. Pani doktorka nás automaticky odporučila na štátne rehabilitácie, cvičili sme Vojtovou metódou, skúsili aj Bobath koncept, ktorý sme cvičili v Centre včasnej intervencie v Prešove dva roky. Dopĺňali sme to aj domácim cvičením,“ spomína si na začiatky Veronikina mama Martina. Takmer štyri roky dievčatko neabsolvovalo žiadne intenzívne pobyty, lebo rodinu na komplexný balík cvičení nik nenasmeroval a pre nedostatok financií si to ani nevedeli zariadiť. O projekte finančnej podpory z Asociácie pomoci postihnutým – APPA s názvom Krok pre teba sa dozvedeli, keď mala Veronika šesť rokov.


Správa o diagnóze bola šok!

„Keď žijete na dedine, tak každý na vás pozerá, že prečo to dieťa nechodí … Musela som sa s tým vyrovnať. Rehabilitácia je záťaž, keďže v tom nie som tak zdatná, ale krok za krokom som sa učila. Potom do toho pribudli ďalšie deti. Počas mojich tehotenstiev rolu cvičiteľky prebrala moja mamka, prezrádza pani Martina. Momentálne je jej prvorodená dcérka liečená liekom Spinraza, na ktorého podanie chodia každé štyri mesiace do nemocnice v Košiciach.

Veronika zbožňuje kolektív a je veľmi spoločenská

Veronika je bystré dievča a chápe, že musí cvičiť. Rodičia jej hneď na začiatku vysvetlili, že je to nevyhnutné. Začiatky sa neobišli bez slzičiek a chvíľu trvalo, kým sa skamarátila s fyzioterapeutkou Bobath konceptu. „Maximálne, čo urobila v tom roku a pol, tak sa začala pretáčať, ale ani hlavu nezdvihla. Tieto pohyby doteraz nezvládla. Bez opory vydrží sedieť iba chvíľu, inak sa gúľa. Vďaka cvičeniam už v ľahu odlepí hlavu a zdvihne ju na krátku chvíľu. Mentálne je úplne zdravá, pri nástupe do školy dokonca urobila všetky testy nad priemer,“ hovorí. Dievčatko navštevuje jednu z prešovských základných škôl, ktorá je bezbariérová a má zabezpečenú osobnú asistenciu, čo rodine veľmi uľahčuje fungovanie.


Elektrický vozík je dodal viac samostatnosti

Keď lekári rodičom odporučili, aby dcére kúpili invalidný vozík, bol to nový level fungovania celej rodiny. „Keď sedela v kočíku, tak nemala možnosť sama sa rozhodnúť, no sediac v elektrickom vozíku, môže robiť to, čo by chcela, keby bola zdravá. Že sa niekde dostane, zoberie si niečo z poličky a podobne, takže tá samostatnosť je obrovskou výhodou,“ prezrádza mama.
Medzi Veronikine najobľúbenejšie terapie v rehabilitačnom HENDI CENTRE patrí hydrokinezioterapia, logopédia aj cvičenie v závese, tzv. spiderterapia. „Človek musí do toho systému nabehnúť postupne, ale keď sme si ten rehabilitačný plán osvojili, už bolo dobre. Ušili jej plán na mieru, aby ju nepreťažili,“ prezrádza so spokojnosťou pani Martina a verí, že každým ďalším rehabilitačným pobytom sa jej dcérka posunie o malý krôčik vpred. Držíme palce!


Obsah

2023 / Asociácia pomoci postihnutým - APPA.