39-ročná Romana so spinálnou svalovou atrofiou žije v Krupine na strednom Slovensku, a hoci sa nikdy nepostavila, napriek ochoreniu vyštudovala vysokú školu a túži sa ďalej vzdelávať. Keď mám hlavu v poriadku, tak prečo nie, tvrdí dospelá SMA pacientka.
Narodila sa z dvojičiek v ôsmom mesiaci tehotenstva. So sestrou Peťou sa obe javili ako zdravé bábätká, aj keď v brušku sa menej hýbali. Choroba sa prejavila, keď mali osem mesiacov – vtedy prestali dvíhať hlavičku, otáčať sa … V tej dobe na Slovensku SMA nebolo príliš známe ochorenie a tak ho spočiatku lekári diagnostikovali ako Werdnig Hoffmannov syndróm 2. typu. Ako sestry rástli, vládali sedieť, ale nikdy sa nepostavili.
Starostliví rodičia sa snažili dať dvojičkám všetko, chodili s nimi na rôzne liečebné pobyty, vycestovali aj k moru. Od základnej školy boli integrované medzi zdravými deťmi. Obom dcéram umožnili študovať, aj keď to znamenalo, že ich budú dlhé hodiny čakať na školských chodbách alebo v aute, kým sa skončí vyučovanie. Na Fakulte humanitných vied Univerzity Mateja Bela v Banskej Bystrici im vo všetkom vyšli maximálne v ústrety. Romanina sestra Peťka v 1. ročníku ochorela na zápal pľúc, dostala sa na prístroje a keď mala 26 rokov, žiaľ, následkom ochorenia podľahla. Romanka v štúdiu pokračovala a ukončila ho s vysokoškolským titulom. „Som už dosť slabá. Potrebujem pomoc pri všetkých činnostiach. Sama si nesadnem, neotočím sa, nezodvihnem ruky, aby som si z výšky niečo zobrala, vezmem si len to, čo mám na stole pri sebe. Neumyjem sa, neučešem, neoblečiem, nesedím bez opory, niekedy sa mi ťažšie dýcha… Pohybujem sa na elektrickom vozíku. Ale som vďačná, že žijem, dýcham, viem sa niekedy najesť, robiť ľahké činnosti rukami, sedím v korzete,“ píše vo svojej výzve na jednom z darcovských portálov mladá žena.
Romana absolvovala na konci mája tohto roku dvojtýždňový pobyt v špecializovanom zdravotníckom zariadení HENDI CENTRUM v Piešťanoch, kde sa v rehabilitácii špecializujú aj na diagnózu SMA. Intenzívna terapia bola po dlhej dobe jej prvým intenzívnym cvičením. „Najskôr som nevedela, čo mám čakať, v takomto centre som nikdy nebola. Iba keď sme bola malá, boli sme v Maríne a dvakrát v Trenčianskych Tepliciach. Už som si to tak nepamätala. Pred Covidom som chvíľu chodila cvičiť 1-2x do týždňa k súkromnej fyzioterapeutke, ale počas pandémie sa už nedalo. To, že budem mať 5-8 procedúr denne, som si nevedela vôbec predstaviť. Ale po prvom dni to bolo dobré, opadol strach, lebo som videla, že mi dajú odcvičiť iba to, čo zvládnem. Všade samí milí ľudia, všetci si chceli so mnou tykať. Nechodím do väčších spoločností, tak práve toto bolo pre mňa také milé. Mám rada cvičenie, lebo ma vystierajú a mne to robí najlepšie – hlavne na chrbát, lebo mám skoliózu. Aj cvičenie v závese je perfektné. Magnetoterapia a kyslík sú tiež fajn, tam sedím a rozprávame sa. Mám veľmi rada ľudí. Covid ma od ľudí oddelil, lebo som sa pre zdravie bránila, predtým som chodila aj do nákupných centier. Nie pre nákupy, ale pre tú atmosféru, že som medzi ľuďmi,“ približuje.
„Nedávno som sa dozvedela, že sa otvárajú tri centrá na liečbu dospelých SMA pacientov. Zavolali si ma na prvú konzultáciu. Na základe rôznych vyšetrení, a hlavne genetických, rozhodli, že som vhodný kandidát na liečbu. Som veľmi vďačná, lebo to prepláca poisťovňa. Začala som liečbu sirupom Evrysdi, beriem ho už druhý týždeň. Zatiaľ necítim zmenu. Kázali mi veľa cvičiť. Budem chodiť na kontroly, ako zaberá, preto je pre mňa nevyhnutná rehabilitácia, cvičenie, aby sa svaly posilňovali. Aj touto cestou musím poďakovať Asociácii pomoci postihnutým – APPA a Nadácii EPH za finančný príspevok. Boli prvým impulzom, aby som skúsila intenzívne rehabilitácie. Tým, že mi ponúkli nie malý príspevok, som začala uvažovať nad touto možnosťou. Dovtedy som nad tým nepremýšľala, lebo som vedela, že je to finančne náročné, a vysoko nad náš rozpočet. No povzbudili ma mnohí známi, nech to vyskúšam. Aj mi pomohli vyzbierať zvyšnú sumu. Ešte neviem, čo od rehabilitácie úplne čakám, chcela by som sa viac vystrieť a trochu viac posilniť aspoň ruky, učesať sa, mejkap urobiť (to ja teraz sama nedokážem, pomáha mi maminka), zobrať veci zo stola a podobne“, prezrádza mladá Krupinčanka.
„Ja som to brala tak, že keď mám hlavu v poriadku, tak prečo nie?! Nie som na tom zle. Ťažšie bolo to, že som nemohla chodiť. Študovala som so svojou sestrou – dvojičkou a rodičia nás neustále sprevádzali. Vydržať dlho sedieť a toaleta boli najväčšia výzva. Prispôsobili nám aj rozvrh. Obavy z toho postupne opadli a mne sa podarilo vyštudovať. Na to všetko napriek tomu spomínam dobre, že by som sa aj vrátila (smiech). Po štúdiu som doučovala žiakov slovenský jazyk, ale teraz je to už pre mňa veľmi namáhavé hlasovo, rovnako aj prípravy, testy, chystať si osnovy. Teraz by som už musela mať asistentku, aby som to zvládla. Mám cieľ znovu sa venovať jazykom, ktoré som aj študovala, francúzštinu, angličtinu a keď sa bude dať, pozrieť ešte niekde do sveta,“ hovorí s úsmevom.
„Rodina. Aj sama pred sebou som si chcela vyskúšať, čo dokážem. A hlavne Pán Ježiš je mojou silou, On ma poteší, povzbudí, dá radu. Jemu všetko hovorím a s Ním žijem,“ prezrádza. Aktuálne má 12 malých neterí a synovcov, takže pri rodinných stretnutiach je podľa jej rozprávania veľmi veselo. Cez deň však musí aj veľa oddychovať. „Dopoludnia väčšinou ležím, som pri počítači. Veľa čítam, surfujem po internete a poobede chodím von. Milujem prírodu, na elektrickom vozíku chodím do okolia Krupiny. Máme tam krásne kopce a vyasvaltované cesty, takže sa tam dá dostať. Mám fakt plný život. Možno nemôžem ísť všade tam, kde by som chcela, ale v rámci mojich možností a síl. Keď som s našimi drobcami, tak ich rada povozím na elektrickom vozíku, starajú sa o mňa. Mám úžasnú rodinu.
SMA pacientke sa počas intenzívneho dvojtýždňového pobytu venoval Tomáš Pillár, vedúci fyzioterapeut Oddelenia starších detí a dospelých v HENDI CENTRE. „Na začiatku som sa rodiny opýtal, aký majú cieľ, lebo sme všetci vedeli, že idú rehabilitovať po veľmi dlhom čase. Tým, že tak dlho necvičila, možno len v rámci domáceho prostredia, tak jej kondícia išla dole,“ približuje stav dospelej SMA pacientky pred rehabilitáciou.
„Romanku sme začali veľmi opatrne rozcvičovať, mala dosť vysoký stupeň osteoporózy, v každom kĺbe mala obmedzenú hybnosť – lakeť, kolená, bedrá, ramená. Vysvetlili sme jej, že pôjdeme veľmi opatrne, nie prudko, aby sme jej cvičením neublížil, aby ju to nebolelo a nepoškodili svaly. A tým, že nebola zvyknutá na intenzitu cvičenia, tak sme museli terapiu nastaviť tak, aby sa neunavila. Každý deň sme sa jej pýtali, ako sa cíti. Keďže sa jej ťažšie dýcha, zaradili sme aj dýchaciu gymnastiku. Uvoľňovali krčnú chrbticu, lebo krk mala zatuhnutý a zamerali sa na skoliózu. Do toho sme sa snažili dýchať a naťahovať tie skrátené, jemné svaly. Tým, že ona je inteligentná, vyštudovaná pedagogička, mali sme široký záber tém, bola komunikatívna, bola opatrná pri nových veciach, čo sa týka cvičenia, niektorých polôh sa bála, ale keď sme ju utvrdili, že sa nemá čoho báť, už bolo dobre,“ uzatvára fyzioterapeut.
2023 / Asociácia pomoci postihnutým - APPA.
