Patríte k rodinám kde sa vyskytuje spinálna muskulárna atrofia? Pripojte sa k aliancii rodín v APPA.

To sme my SMAci – Natália

Administrátor19. októbra 2023

Natália Kollárová z Tešedíkova prišla na svet ako vytúžené dieťa. Časom však lekári odhalili, že trpí závažnou diagnózou – SMA II. typu. Prognózy v tej dobe boli veľmi nepriaznivé. Naty je ale bojovníčka, ktorá oslávila v auguste 14. narodeniny. Dnes rieši módu, kozmetiku, koncerty, cestovanie aj svoju budúcnosť. No najviac zo všetkého ju baví anglický jazyk.

Mama problém vycítila

Tehotenstvo bolo úplne v poriadku, spomína s odstupom rokov Natáliina mama Eva. Závažným momentom bola až autonehoda, ktorú zažila v siedmom mesiaci. „Chvalabohu, bábätku sa vtedy nič nestalo,“ hovorí.

V auguste 2009 tak prišla na svet vytúžená dcérka, ktorá dostala meno Natália. Najskôr sa vyvíjala úplne normálne, avšak mama si časom uvedomila, že v niektorých oblastiach začína zaostávať. „Všimla som si, že jej pohyb nie je taký, aký by mal byť. Bolo to naše prvé dieťa, takže sme neboli až tak v obraze, čo je v norme a čo už nie. Všetci ma navyše upokojovali, že je všetko v poriadku. Môj vnútorný pocit ale hovoril niečo iné,“ opisuje.


Prvý kontakt so SMA

Zlá predtucha sa postupne menila na realitu, Natália totiž ďalej nenapredovala. Ako deväťmesačná preto musela podstúpiť vyšetrenie u neurológa. Odborník postupne vylučoval všetky možné ochorenia, diagnóza SMA ho vtedy ani nenapadla. Príčiny problému neodhalila ani magnetická rezonancia, prielom priniesla až hospitalizácia v nemocnici na Kramároch. Tamojší lekári mali prakticky od začiatku podozrenie na SMA.

Pre Evu Kollárovú išlo o vôbec prvý kontakt s týmto ochorením. „Dovtedy som o tejto diagnóze nepočula. Hľadala som na internete, čo to vlastne je. A to, čo som našla, bolo doslova zdrvujúce,“ priznáva.

Na rad tak prišlo množstvo otázok, čo ich v budúcnosti čaká a čo môžu urobiť, aby priebeh ochorenia zmiernili. Prognózy pre SMA pacientov totiž boli v danej dobe mimoriadne zlé.

Informácie hľadali na amerických weboch

Snažila sa preto získať čo najviac faktov, hoci dostupných informácií nebolo veľa. Sociálne siete sa vtedy na Slovensku len postupne rozbiehali a na internete našla len dve stránky v slovenčine, ktoré sa venovali diagnóze SMA. Dôležitý zdroj informácií aj pozitívnej inšpirácie tak predstavovali americkéweby. „Hľadala som rodiny, kde je síce dieťa na vozíčku, ale vedie šťastný život. To sa mi aj podarilo. Dalo mi to veľkú nádej, že aj my k nim môžeme patriť,“ dodáva.


Konferencia o SMA ich dostala na správnu cestu

Natáliina rodina sa veľmi rýchlo dostala do obrazu a pochopila, čomu presne čelí. Výrazne tomu napomohla konferencia o SMA, ktorá sa konala v Českých Budějoviciach. Stretli na nej aj starších pacientov a videli, na čo sa majú v budúcnosti pripraviť, ako sa dá s touto diagnózou žiť a na čo majú dávať pozor. „To bolo to, čo nás hneď na začiatku dostalo na správnu cestu,“ skonštatovala.

S konferenciou sa zároveň viaže Eve Kollárovej aj jeden z najsilnejších momentov – keď svoju len dvojročnú dcérku videla po prvýkrát v mechanickom vozíku. „Neskutočne mi to trhalo srdce,“ priznáva.

Veľkou oporou pre celú rodinu bola už od začiatku stará mama, ktorá pracovala ako rehabilitačná sestra. Svoju vnučku si hneď vzala pod krídla a začala s ňou cvičiť. Samozrejmou súčasťou života celej rodiny sa stali rôzne terapie a rehabilitácie. Toto leto navštívili aj HENDI CENTRUM, cvičiť sa ale snažia v prvom rade doma. „Naty má dvakrát operovanú chrbticu, takže toto sa nám osvedčilo najviac. Manipulácia s ňou je už veľmi náročná, takisto ako aj cestovanie. A ona si už aj sama povie, čo je pre ňu najlepšie,“ zhodnotila jej mama.


Prognózy sú dnes oveľa lepšie

Naty má dnes 14-rokov a je to typická tíndežerka. Chodí do školy, baví ju móda, kozmetika, cestovanie aj hudba. Rieši vzťahy a tiež to, čo chce robiť v budúcnosti. Jasnú predstavu zatiaľ nemá, jej mama však verí, že svoju vlastnú cestu si nájde. Natália má totiž veľký talent na angličtinu, čo dokazujú aj cenné víťazstvá z jazykových olympiád, ktoré má na svojom konte.

Eva Kollárová zároveň poukazuje na to, že aktuálne je už prognóza tohto ochorenia oveľa lepšia, ako bola v minulosti. Rodičia, ktorým sa narodí SMA dieťa, tak majú väčšiu nádej, než mala v minulosti ona. „Najdôležitejšie je, aby malo dieťa čo najviac plnohodnotný život. Nikdy by sme sa nemali nesústrediť na to, čo všetko sa v živote nedá, ale na to, čo dieťa napĺňa a robí šťastným. Čo sa má stať, aj tak sa stane,“ odkazuje.


Obsah

2023 / Asociácia pomoci postihnutým - APPA.