Patríte k rodinám kde sa vyskytuje spinálna muskulárna atrofia? Pripojte sa k aliancii rodín v APPA.

To sme my SMAci – Editka

Administrátor28. septembra 2023

Príbeh so šťastným koncom – tak by sa dal nazvať dojímavý príbeh malej Editky trpiacej ochorením SMA II., ktorý pred pol rokom obletel viaceré slovenské médiá a zaktivizoval všetkých dobrých ľudí.

Dievčatku z Trnavského kraja koncom novembra 2022 vo veku 19 mesiacov diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu SMA II. Lekárka mu odporučila drahú, ale účinnú génovú liečbu – jednorazové podanie najdrahšieho lieku na svete Zolgensma, ktorý stojí dva milióny eur. Poisťovňa malej pacientky však viac ako sto dní žiadosť o úhradu lieku neustále zamietala. Rodina musela rozbehnúť zbierku a napriek tomu, že celé Slovensko pomáhalo, peniaze sa nepodarilo dať dokopy. Čas však bežal, keďže dievčatko muselo dostať liek do dvoch rokov. Nakoniec súd vydal neodkladné opatrenie, ktorým poisťovni nariadil úhradu lieku. Poisťovňa liek musela zaplatiť, ale zároveň sa odvolala. Právne naťahovačky môžu trvať roky, ale čo je najdôležitejšie, že rodina svoj boj vyhrala – EDITKA LIEK DOSTALA! Jedenásť dní pred druhými narodeninami a už jej ho nik nevezme.

Prvý SMA rehabilitačný pobyt šitý na mieru malej bojovníčke

Päť mesiacov po úspešnom podaní lieku v bratislavskej nemocnici a následnej kortikosterodinej liečbe mohlo statočné dievčatko konečne nastúpiť na svoj prvý rehabilitačný pobyt. Absolvovalo ho v špecializovanom HENDI CENTRE v Piešťanoch so zameraním na komplexnú rehabilitáciu SMA pacientov.

„Editka sa narodila predčasne o šesť týždňov, takže jej vývoj šiel trošku pomalšie. Niekedy okolo 9-10 mesiaca sme zbadali, že sa trasie a ani len náznakom sa nepokúšala postaviť na nožičky. Nohy nemala vôbec silné. Začali sme to riešiť s neurológom, keďže dcérka ho navštevovala od narodenia. Následne po odporučení našej fyzioterapeutky v Trnave, sme prešli na súkromnú kliniku, kde pani doktorka začala okamžite konať. Celé to trvalo zhruba do dcérkiných 19. mesiacov. Práve vtedy sme sa dozvedeli konečnú diagnózu – SMA II,“ začína rozprávanie o náročnom boji s nevyliečiteľným ochorením mama Monika.

„Človek dostane zopár faciek. Nielen to, že máte choré dieťa, ale proste aj zo strany štátu sú vám hádzané polená pod nohy. No nezosypali sme sa, našťastie, ani na to nebol čas. Nastavili sme sa, myslím, že tým správnym smerom. Bojovali sme doteraz a budeme bojovať naďalej a verím, že to dotiahneme ďaleko. Našli sme oporu úplne všade – aj v médiách, aj v bežných ľuďoch. Bolo to fakt neuveriteľné, pretože som nečakala takú pomoc zo strany verejnosti,“ prezrádza o období, kedy medializácia prípadu bola podľa nej jediná cesta ako dosiahnuť cieľ.


Po podaní najdrahšej medicíny dcérka ako vymenená!

Po diagnostikovaní SMA druhého typu nasadili dievčatku liečbu Spinrazou. V tom období sa Editka dokázala postaviť na štyri, no štvornožkovala len veľmi biedne. Po podaní Zolgensmy sa dostavilo viditeľné zlepšenie po psychickej aj fyzickej stránke „Vrátila sa ku štvornožkovaniu, aj sa dvíha na kolienka, dokonca sa nám aj dvakrát postavila, síce tak všelijako, ale nevadí. Je to úplne iné dieťa,“ neskrýva radosť dojatá mama.

Rehabilitačné ciele bez stavania vzdušných zámkov

Čo by chceli rodičia pravidelnou a intenzívnou SMA rehabilitáciou pozostávajúcou z dvojtýždňového komplexného balíka terapií docieliť? „Viem, že to chce veľa času. Nestaviam si nijaké vzdušné zámky, lebo viem, že sú to roky driny. Bola som prítomná na dvoch cvičeniach a zistili sme, že Editka lepšie spolupracuje, keď tam nie som. Zatiaľ som videla, ako sa cvičí a následne by som mala byť zaškolená na domáce cvičenie,“ hovorí.
Na čoskoro dva a pol ročnú sestričku čakal doma straší braček, ocino a starkí, ktorí pomáhajú, ako vedia. Editka si počas svojho pobytu v HENDI CENTRE obľúbila aj logopédiu a fyzioterapeutické cvičenie v bazéne. Na nové prostredie si zvykla veľmi rýchlo. Ako keby tušila, že pravidelné cvičenie je už neoddeliteľnou súčasťou jej života a priestory neurorehabilitačnej kliniky sa stanú jej druhým domov


Obsah

2023 / Asociácia pomoci postihnutým - APPA.